Facebook: un punto di riferimento e di discussione per più di 2000 pazienti, familiari, amici.

Al Gruppo Italia Glioblastome Multiforme

Scrivo questa nota, in qualità di Presidente dell’ Associazione Bibliotecari Documentalisti Sanità (BDS), per complimentarmi con gli organizzatori del Gruppo Italia Glioblastome Multiforme che hanno utilizzato i nuovi canali di comunicazione offerti dal Web 2.0 ed in particolare Facebook per costituire un punto di riferimento e di discussione per più di 2000 pazienti, familiari, amici.
Attualmente nel settore pubblico sanitario si discute molto di tali nuovi canali di comunicazione ed in alcuni casi le amministrazioni hanno posto dei filtri all’ uso degli stessi.
Nella rete delle biblioteche degli Istituti di ricerca Bibliosan è stato costituito un gruppo di lavoro sul Web 2.0 per sviluppare iniziative in merito.
I bibliotecari ritengono gli strumenti del Web 2.0 canali innovativi di comunicazione. Come tutti gli strumenti questi sono neutri: è l’utilizzo che può essere buono o cattivo.
Questi strumenti, nel caso in considerazione, “tendono ad aumentare il cosiddetto empowerment (cioè la responsabilizzazione attraverso una presa di coscienza della proprie potenzialità) dei pazienti. Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa malattia possono confrontarsi tra loro, raccontare la loro storia e ottenere più velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione della loro patologia. D’altra parte è dimostrato come l’appartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidanti. (E. Santoro: Web 2.0 e medicina- Il Pensiero Scientifico p.91).
Pur essendo necessario sempre il controllo delle fonti informative delle notizie, anche a causa degli interessi commerciali connessi alla sanita, (ma questo è un problema di tutta la rete), sicuramente l’esperienza del gruppo che ha in poco tempo realizzato su una patologia molto specifica una così ampia adesione è un esempio virtuoso del buon uso dei social network che sostiene il punto di vista dei bibliotecari contrari professionalmente all’uso di filtri, poco efficaci per la cattiva informazione e che spesso impediscono l’ accesso alla buona informazione.
Concludo con una citazione del Direttore della National Library of Medicine (USA) Donald AB Lindberg : la buona informazione è la migliore medicina, augurando una fertile collaborazione tra il gruppo e i bibliotecari biomedici che hanno per primi prodotto le più innovative ed importanti esperienze di informazione scientifica ai pazienti anche in Italia.
Gaetana Cognetti